Państwo Anna i Paweł Ślęzakowie z córeczką mieszkają obecnie w Toruniu. Matka dziewczynki pochodzi z Mileszew w powiecie brodnickim i w tej miejscowości oraz okolicach ma liczną rodzinę. Chodziła do Szkoły Podstawowej w Bukowcu, kończyła brodnickie liceum, na studia wybrała się do Bydgoszczy. Tam Anna poznała Pawła, pobrali się, zamieszkali w Toruniu. Kobieta zaszła w ciążę, dobrze ją znosiła, nawet w ostatnim miesiącu była w odwiedzinach w rodzinnych stronach. Wtedy trafiła na porodówkę do szpitala w Brodnicy. Dziecko urodziło się zdrowe, rodzice byli szczęśliwi.
Przez pierwszy rok życia mała Ola rozwijała się zwyczajnie, jak każde dziecko. Bawiła się, wypowiadała pierwsze słowa, siadała, wstawała, a krótko po urodzinach zaczęła chodzić. Wyglądała na zdrowe dziecko, ale nagle rodzice zaczęli zauważać niepokojące objawy.
- Zupełnie nagle nastąpił ogromny regres: utrata kontaktu wzrokowego, mowy, zdolności poznawczych, zobojętnienie. W nasze życie wkradła się panika, nerwowość, chaos i nieustanne poszukiwanie przyczyny, która spowodowała te zmiany – wspominają rodzice.
Najpierw diagnoza brzmiała, że Ola jest dzieckiem autystycznym, ale państwo Ślęzakowie czuli, że to jednak nie o to chodzi.
- We własnym zakresie wykonaliśmy badania genetyczne. Wynik powalił nas na kolana – mutacja w genie odpowiedzialnym za Zespół Retta. To okropna, wyniszczająca choroba neurodegeneracyjna, która odbiera dziewczynkom umiejętności kawałek po kawałku, wyniszcza organizm, powoduje głęboką niepełnosprawność w każdej dziedzinie życia – opowiadają rodzice. - Zanika mowa, posługiwanie się rączkami, chodzenie, choroba wpływa na układ oddechowy, pojawiają się wyładowania epileptyczne, które są ciężkie do opanowania pomimo podawania leków. To wszystko, niestety, stało się naszą nową rzeczywistością – córeczka opuszcza nas powoli dzień po dniu. Ataki padaczki szarpią ciałem naszego ukochanego dziecka, a my w rozpaczy bezradnie czekamy na ich ustanie…
Obecnie 5-letnia Ola po latach prowadzonej rehabilitacji chodzi, używa rączek, ale mało precyzyjnie, pojawiają się jedynie sporadyczne wyrazy.
- Wiemy, że córka rozumie. Nasze serca rozpadają się na tysiące kawałków, kiedy widzimy, jak słowa z jej ust chcą wyjść, ale nie mogą. Jej oczy odzwierciedlają rozpacz i rozczarowanie. Stoimy nad przepaścią, przeraża nas wizja ponownego gwałtownego regresu, którego już raz doświadczyliśmy.
Jak się okazuje jest pewna możliwość ratunku, ale koszty są horrendalne.
- Nasza jedyna nadzieja to lek spowalniający postęp choroby – opowiadają państwo Ślęzakowie. – Ten lek dostarcza do organizmu to, czego on sam nie jest w stanie wyprodukować. Jednak leczenie nie jest refundowane w Polsce, a jego cena zwala z nóg. Sami nie jesteśmy w stanie pomóc swojemu dziecku, dlatego błagamy o pomoc wszystkich ludzi dobrego serca. Nasza córeczka ma ogromną szansę na normalne życie. Ale bez Waszego wsparcia nie damy rady jej ocalić! – zwracają się do wszystkich ludzi dobrej woli, również naszych Czytelników.
Na trzyletnią terapię dziewczynka musi wyjechać do USA, a koszt całej kuracji lekiem połączonej z rehabilitacją to sumie ok. 10 mln zł. Ola w każdej chwili może przestać samodzielnie chodzić, chwytać, jeść, a nawet oddychać. Już teraz nie mówi, z rodzicami kontaktuje się gestami i za pomocą obrazków. Rodzice są zdesperowani. Można im pomóc wpłacając datki na stronie siepomaga.pl.
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz