Ewa Podolska jest mamą 30-letniej Patrycji, niepełnosprawnej od urodzenia z głębokim uszkodzeniem systemu nerwowego. To 30 lat nieustannej troski, ciężkiej pracy, starań o rehabilitację. Od kilku lat wykorzystuje swoje doświadczenie, aby pomagać też innym rodzinom, które są w podobnej sytuacji. W 2018 roku założyła Fundację Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Volo Vivere" (łac. "chcę żyć"), która wspiera rodziny opiekujące się osobami niepełnosprawnymi, ale pełnoletnimi, którym choroba nie daje szansy na samodzielne życie. Są wykluczone z aktywnego życia społecznego, zdane na innych, pozbawione dostępu do edukacji, często rehabilitacji medycznej i innych form terapeutycznych.

Rozmowa z Ewą Podolską z Brodnicy (Kujawsko-Pomorskie)

MARIA ORYSZCZAK: Jak zaczęła się Pani historia - matki, która swoje życie całkowicie podporządkowała chorej córce?

EWA PODOLSKA: - Miałam 25 lat. Byłam młodą, szczęśliwą dziewczyną tuż po szkole. Gdy urodziłam Patrycję, moje życie diametralnie się zmieniło… W jednej chwili stałam się matką odpowiedzialną za życie swojego dziecka.

Czy wychodząc ze szpitala była Pani świadoma, że uszkodzeń nie da się wyleczyć?

[ZT]27152890[/ZT]

- Nie bardzo. Nikt mi tego wyraźnie nie powiedział. Dziecko było małe, anemiczne, słabe, nie chciało jeść. Zauważyłam, że nie ma odruchu ssania. W tym samym czasie moja siostra urodziła synka. Porównywałam, obserwowałam i widziałam, że moja Patrycja rozwija się zdecydowanie wolniej. Kiedy miała 8 miesięcy, pojawiła się padaczka. Trafiłyśmy do szpitala w Bydgoszczy i tam dopiero dowiedziałam się, że córka ma głębokie uszkodzenie systemu nerwowego. Potem jeszcze stan Patrycji dodatkowo pogorszył się po szczepieniu, na które wydał zgodę neurolog z Torunia. A nie powinien.

Jak poradziła sobie Pani z tak druzgocącą diagnozą?

- Początkowo był żal do całego świata, do lekarzy, nawet do rodziny. Nie miałam jednak wiele czasu na rozpamiętywanie swojego losu, bo było dziecko wymagające stałej intensywnej opieki. Raz w tygodniu jeździłam do Bydgoszczy, tam dostawałam instrukcje, jak ćwiczyć metodą Vojty. Metoda Vojty jest dość intensywna, ale byłam przekonana, że tak trzeba, że ćwiczenia i rehabilitacja są ratunkiem dla mojej Patrycji.

Cały czas była Pani sama z chorą córeczką i problemami?

- W pewnym momencie los okazał się dla mnie łaskawy. Poznałam wspaniałego człowieka – mojego obecnego męża - Grzegorza, który nas kocha, wspiera we wszystkim i daje poczucie bezpieczeństwa. Jest kierowcą  i choć ciężko pracuje, po pracy pomaga mi, zajmuje się córką, każe mi wyjść gdzieś, odpocząć. Jest naprawdę wspaniały. Stworzyliśmy normalną rodzinę, razem z ukochaną naszą suczką Figą. W pewnym wieku mogliśmy Patrycję zapisać do szkoły specjalnej. Do 25. roku życia uczestniczyła w zajęciach organizowanych w tej szkole, była w grupie rewalidacyjno-wychowawczej. Uczestnicy nabywali tam szeregu umiejętności, w tym wiele społecznych. Kiedy przywoziłam Patrycję ze szkoły, opowiadała mi o kolegach, o swoich przeżyciach. Czas, kiedy ona była w szkole, także mi dawał wytchnienie.

Po 25. roku życia kończy się szkolna edukacja specjalna.

[ZT]27109383[/ZT]

- I to był okres, w którym znów zrozumiałam, że jesteśmy zdani na siebie. Po ukończonej szkole dziecko zamknięte zostaje w czterech ścianach. Widziałam, jak moja córeczka traci wcześniej nabyte umiejętności i zachowania społeczne. Coraz gorszy też był jej stan fizyczny, coraz gorsza spastyka mięśni. Nie dawałam już rady sama się nią odpowiednio zajmować.

Nie było szans na dalszą rehabilitację, czy terapię?

- NFZ teoretycznie zapewnia 80 zabiegów w ciągu roku, z czego tak naprawdę tylko 10 zostaje zrealizowane. Wszystko z powodu długich terminów oczekiwań. Czeka się na nie długo, a jest to i tak kropla w morzu potrzeb. Płaciliśmy za prywatne zabiegi, ale nasze finanse są też niewystarczające. Wszędzie szukałam pomocy, pukałam do różnych drzwi - nic. Jako osoba fizyczna byłam bez szans. Widziałam, że w takiej samej sytuacji są inne matki, inne rodziny z Brodnicy z dorosłymi, niesamodzielnymi niepełnosprawnymi. Byliśmy zostawieni sami sobie, bez pomocy. Korzystaliśmy ze specjalistycznych usług opiekuńczych (SUO) prowadzonych przez poradnię rehabilitacyjną Novamed. To częściowo odpłatna rehabilitacja, za 40 godzin opieki SUO płaciliśmy przeciętnie 400 - 500 złotych miesięcznie. Dla wielu rodzin to wielki wydatek.

Były i są przecież ministerialne programy pomocowe?

- Tak, na przykład program pod nazwą „Opieka wytchnieniowa" albo " Asystent osoby niepełnosprawnej". To programy, które mogą realizować samorządy. Więc zwracałam się do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej oraz wydziału zdrowia w Urzędzie Miejskim w Brodnicy z prośbą o uruchomienie tychże programów, ale odpowiadano mi, że nie ma wystarczającej liczby osób zainteresowanych udziałem w tych programach.

Jednak się Pani nie poddała.

- Skoro nic nie mogłam zdziałać jako osoba prywatna, założyłam fundację, by jako organizacja pozarządowa występować w imieniu innych rodzin dotkniętych problemem niepełnosprawności. Teraz w imieniu fundacji składałam już wnioski pisemne i udało się. Nowa szefowa MOPS okazała się konsekwentna i od lipca liczna grupa rodzin skorzysta z ministerialnego programu pomocowego. Będzie to 240 godzin w ciągu roku opieki dla osoby niepełnosprawnej, a więc wyręczenia opiekuna.

[ZT]27061163[/ZT]

Komu pomaga założona i prowadzona przez Panią Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Volo Vivere?

- Mamy 10 niepełnosprawnych z Brodnicy i ich rodziny. Większość to tzw. wózkowicze, czyli osoby leżące, na wózkach. Wszystkie są dorosłe, w różnym wieku, większość ma ok. 30- 40 lat. Wszyscy są wykluczeni z aktywnego życia, nie są w stanie funkcjonować bez opieki i pomocy nawet przy najprostszych czynnościach życiowych. Jest rodzina mieszkająca w bloku, a niepełnosprawni są praktycznie uwięzieni w mieszkaniu na piętrze. Jedyną szansą na ich kontakt ze światem jest pomoc naszej fundacji. Pomocy wymagają też opiekunowie. Wiem, jak to jest. Patrycja rosła, sama ledwo dawałam radę ją dźwignąć. Siadają mi barki, ręce, kręgosłup. A jak mają sobie poradzić starsze schorowane mamy, których dorosłe dzieci ważą ponad 70 kilogramów i więcej? Poza tym potrzebne jest też wsparcie psychiczne, poczucie, że nie jesteśmy sami z naszymi problemami.

Skąd fundacja ma pieniądze na pomoc?

- Nauczyłam się pisać projekty z różnych programów. Na początku działałam trochę na ślepo. Co znalazłam w internecie, tam pisałam. Pierwsze tysiąc złotych z Fundacji Tesco dodało mi skrzydeł. Potem trafiłam na program „Inicjuj z FIO" .Tu była już fachowa pomoc w pisaniu i rozliczaniu projektów. Idzie mi coraz lepiej, obecnie kończymy jeden projekt z Urzędu Marszałkowskiego i w lipcu zaczynamy kolejny.

Jak pomagacie?

- Przede wszystkim rehabilitacja i terapia dla niepełnosprawnych. Niemalże od początku istnienia fundacji, czyli od 2018 roku nasi podopieczni w sposób ciągły korzystają z darmowej rehabilitacji ruchowej w warunkach domowych. W przypadku niepełnosprawnych ruchowo, chorych neurologicznie czy zaburzeń psychicznych ma ona ogromne znaczenie. Zapobiega dalszym powikłaniom, deformacjom, bolesnym przykurczom. Systematyczna fizjoterapia w przypadku osób leżących daje zbawienne skutki zdrowotne. Organizujemy też darmowe zajęcia pedagogiczne, również w warunkach domowych. Mamy wspaniałą fizjoterapeutkę Marzenę Malinowską, która jest zżyta z naszymi rodzinami i zawsze możemy na nią liczyć. Pomagamy także opiekunom-rodzinom. Organizujemy wyjazdy integracyjne, bo równie ważne jak ciała są też dusze naszych dzieci, które potrzebują kontaktów społecznych. Dostaliśmy choćby 2,5 tys. zł z Urzędu Miasta i za to mogliśmy zrobić wyjazd do Wądzynia do ośrodka wczasowego nad jeziorem z warsztatami, rehabilitacją i terapią psychologiczną. W tym roku również ze środków otrzymanych z Urzędu Miasta zaplanowany mamy kolejny wyjazd. Nie wiem jeszcze gdzie, ale będzie na pewno.

Z tych różnych form pomocy korzystają tylko członkowie fundacji?

- Teraz już możemy pomóc także innym, którzy są w wyjątkowo trudnej sytuacji. Ostatnio np. nasza pani rehabilitantka zgłosiła nam osobę mieszkająca na wsi, w gminie Brodnica, która nigdy jeszcze nie miała żadnej rehabilitacji. Pomoc była bezwzględnie potrzebna.

Zajmuje się Pani nie tylko pisaniem projektów i poszukiwaniem programów, ale także sprawami organizacyjnymi. Trzeba zatrudnić terapeutów, zrobić harmonogram pracy, zorganizować wyjazd, czy warsztaty, zamówić, co trzeba, a potem rozliczyć. Czy fundacja Pani płaci?

- Ależ skąd. Wszystkie pieniądze fundacji, czy z projektów, czy od darczyńców, przeznaczamy na różne formy pomocy, rehabilitację. Pracuję za darmo, tak samo jak osoby, które mi pomagają. Niestety, środki społeczne dla niepełnosprawnych w tym roku są bardzo okrojone, obliczam, że przeciętnie około 50 proc. niższe niż w latach poprzednich. Ale damy radę.